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No es oro todo lo que reluce: lo que esconde la millonaria industria de test de ADN

Hace ya algunos años, en internet surgió una moda un tanto curiosa: comprar tests de ADN a empresas privadas y usarlos para comprobar nuestro origen genético y diversos aspectos de nuestra salud.

Hasta ese momento los test de ADN estaban en manos de empresas de salud y del sistema sanitario de cada país, además de usarse como herramienta en procedimientos judiciales. Pero para sorpresa de nadie, eventualmente algunas empresas privadas se las ingeniaron para convertir esta herramienta científica en un negocio.

Algunas compañías tomaron la iniciativa de vender al público tests de ADN de diversa índole, creando lo que se ha convertido en un mercado multimillonario que no deja de crecer, pero que también arrastra una serie de prácticas de integridad dudosa.

Es cierto que puede ser interesante saber de qué parte del mundo proceden nuestros ancestros, y en qué países viven personas con las que compartimos genes. También a muchos nos preocupa saber si en nuestro ADN hay marcadores de ciertas enfermedades como el cáncer, por ejemplo.

Ante la curiosidad y el interés por la salud de millones de personas, las empresas que venden al público tests genéticos parecen ofrecer una mano amiga, una serie de respuestas o información que de otro modo tendríamos dificultades para obtener. Pero hay una realidad oculta tras ello.

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No es oro todo lo que reluce, ya que la actividad de estas compañías va mucho más allá de vender kits de testado genético. Hace unos días nos despertábamos con la noticia de que 23AndMe, la empresa de venta de tests de ADN con más usuarios en todo el mundo, había firmado un contrato con la empresa farmacéutica española Almirall.

El acuerdo entre las dos compañías requiere algo de contexto. 23AndMe lleva tiempo dando uso a la información genética que obtiene gracias a los tests que compran sus clientes. y en este caso, la han utilizado para desarrollar un anticuerpo que podría ayudar a tratar casos graves de psoriasis

Ahora, 23AndMe ha vendido los derechos de ese anticuerpo a Almirall S.A., que desarrollará medicamentos para enfermedades cutáneas basados en este anticuerpo y podrá comercializarlos a nivel global.

Comercio de datos: cómo funcionan estas empresas

En principio esto no parece tener connotaciones negativas de ningún tipo. A fin de cuentas, la empresa genetista podría haber ayudado a mejorar los tratamientos de miles de personas en el mundo gracias a este acuerdo.

Pero como suele decirse, el diablo está en los detalles. Los clientes de 23AndMe pagan para que la compañía analice su ADN, y tienen la posibilidad de permitir de forma voluntaria que su perfil genético sea utilizado en programas de investigación.

kit

El problema viene cuando la empresa usa esos perfiles genéticos para obtener beneficio económico. Las empresas privadas están monetizando los datos genéticos de los usuarios, y no solo no recompensan a quien entrega esos datos voluntariamente, sino que además los usuarios tienen que pagar para realizarse los tests.

Esto es tan lógico como cobrar a alguien que va a donar sangre, y después, vender la sangre que ha donado esa persona al mejor postor en vez de dársela gratuitamente a ambulatorios y hospitales.

Con el contrato con Almirall no es la primera vez que estas empresas de testado genético nos demuestran que comercian con los datos. En 2018, 23AndMe firmó un contrato con la farmacéutica GlaxoSmithKline por valor de trescientos millones de dólares mediante el cual daba acceso a su base de datos genéticos a esa compañía.

Tampoco es la única empresa en llevar a cabo estas prácticas. Otras compañías dedicadas a la venta de tests de ADN como Ancestry y Helix llevan años comerciando con los perfiles genéticos de sus usuarios.

Es cierto que, como tal, no es algo ilegal. Si estas empresas pueden comerciar con esa información es porque los usuarios aceptan en los términos de servicio que las compañías puedan utilizar sus datos para fines diversos.

En los largos formularios llenos de letra pequeña se especifica incluso que el usuario no recibirá nunca beneficio económico por sus datos, incluso si conllevan ganancias para 23AndMe u otras empresas que tienen acceso a esa información.

términos y condiciones

Independientemente de si los usuarios son plenamente conscientes de los términos que están aceptando, el hecho es que a día de hoy, 23AndMe cuenta con datos de casi 10 millones de personas, y cerca del 80% de ellas han aceptado que su información genética se utilice para fines de investigación.

Ante las dudas sobre cómo de legítimas son ese tipo de prácticas, diversas start-ups están tratando de crear un nuevo panorama, haciendo que los propios usuarios puedan obtener beneficios de sus datos genéticos. 

Algunas compañías como EncrypGen recompensarán a los usuarios que compartan su perfil genético con criptomonedas, mientras que otras como LunaDNA remunerarán los usuarios con acciones de la empresa.

Ventajas de las bases de datos de ADN

Pero quizá convenga preguntarnos si de verdad deberíamos estar cediendo o vendiendo este tipo de información a empresas privadas. En una era en la que cada vez nos preocupa más el uso que diferentes compañías dan a nuestros datos, la lógica de compartir nuestra información genética con esas compañías es cuanto menos cuestionable.

Es innegable que la existencia de una base de datos internacional de ADN tendría ventajas. Como hemos mencionado antes, el contrato de 23AndMe con Almirall podría ayudar a desarrollar mejores tratamientos para enfermedades cutáneas.

Y si dejamos de lado la ética del haber comerciado con información genética, no queda duda de que este caso concreto podría suponer una mejora en la salud de muchas personas.

Además, la comunidad científica podría desarrollar investigaciones más completas si todos dispusieran de una base de datos compartida con millones de perfiles genéticos.

científico

Es algo que beneficiaría enormemente a universidades, hospitales y centros de investigación, sobre todo a aquellos que no disponen de medios suficientes para obtener una cantidad significativa de muestras de ADN, o para mantener una base de datos suficientemente completa.

Para personas con enfermedades degenerativas, cáncer o enfermedades raras, podría marcar una gran diferencia. Hacer que los datos genéticos fueran más accesibles para los investigadores podría ayudar a encontrar curas y medicamentos que mejoras en la calidad de vida de los enfermos.

Y no solo la medicina se beneficiaría de tener un acceso más sencillo al ADN de millones de personas. En los últimos años, la policía estadounidense se ha valido en varias ocasiones de las bases de datos de ADN para descifrar casos que llevaban décadas sin resolver.

Una de las empresas privadas que está colaborando con las fuerzas de seguridad de esta manera es FamilyTreeDNA, que ha puesto su base de datos de ADN a disposición del FBI. Además, también comparan muestras genéticas que les aporta el FBI con los perfiles genéticos de los usuarios.

Pero quizá la empresa más conocida por su participación en varias investigaciones muy mediáticas es GEDmatch, que dispone de una base de datos a la que cualquier persona puede subir su perfil genético para compararlo con el de otros usuarios.

GEDmatch suele utilizarse para crear árboles genealógicos y localizar a familiares. Pero hace unos años la policía de Sacramento decidió probar suerte, y empleó esa base de datos genética en el caso de un violador y asesino en serie que llevaba abierto casi cinco décadas: el conocido como Golden State Killer.

investigación

Este criminal actuó decenas de veces en los años 70 y 80, y siempre logró evitar ser capturado. Y quizá para sorpresa de la policía, usar GEDmatch dio resultado: al comparar las muestras de ADN obtenidas en las escenas del crimen con el ADN de los usuarios de GEDmatch, lograron encontrar coincidencias parciales.

Esto implicaba que habían encontrado a familiares del asesino, y les daba un grupo cerrado de sospechosos con el que trabajar. Tras muchos meses de duro trabajo y de colaboración con genealogistas, lograron encontrar al culpable: Joseph James DeAngelo, un hombre ya en edad anciana que había trabajado como policía en la época en que cometía crímenes.

Desde esa investigación se ha utilizado GEDmatch en más de 50 investigaciones, y se han resuelto otros casos que también llevaban décadas abiertos. Resulta obvia por tanto la utilidad que estas bases de datos pueden tener para la investigación criminalística.

Los problemas de compartir nuestro perfil genético

Pero el hecho es que existen preocupaciones legítimas en referencia a estas empresas dedicadas al análisis de ADN y gestión de perfiles genéticos. Debido a que no existe una regulación concreta para afrontar la situación, esas empresas pueden causar problemas a largo plazo, sobre todo si la información de la que disponen llega a manos equivocadas.

Pongamos como ejemplo los países en los que la sanidad está gestionada por empresas privadas. Las empresas de seguros sanitarios, de vida o de discapacidad entre otros, basan los precios que cobran a los clientes en factores relativos a la salud del contratante.

Si las aseguradoras tienen acceso a información genética, podrían subir las cuotas de personas cuyo test genético refleje la posibilidad de desarrollar ciertas enfermedades en el futuro, o rechazar sufragar ciertas coberturas médicas, aun si no hay garantía alguna de que dichas personas vayan a contraer las enfermedades en cuestión

Si bien en países como EEUU existen leyes para evitar este tipo de discriminación, esas leyes cuentan con tantas excepciones que, en la práctica, las aseguradoras tienen la posibilidad de usar información genética en perjuicio de los clientes.

Y si empresas como 23AndMe comercializan información genética, las aseguradoras ni siquiera necesitarían solicitar esos datos a los clientes, simplemente los comprarían a otras empresas.

Otro problema a tener en cuenta es la fiabilidad de los tests, y la percepción que los compradores tienen de ellos.Los test genéticos que un consumidor puede comprar a través de estas empresas no son fiables en lo que respecta a la diagnosis de futuros problemas de salud.

Si bien es cierto que muchas enfermedades están asociadas a factores genéticos, no todas se reflejan exclusivamente en el ADN, y a menudo es necesario realizar diversas pruebas médicas para descartarlas por completo.

Por la contra, los análisis que realizan estos kits son muy superficiales, y solo analizan algunos genes muy concretos, dejando otros miles de genes sin comprobar en el proceso.

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Esto puede llevar a los usuarios a una falsa sensación de seguridad, haciendo que piensen que no existe riesgo para ellos de contraer ciertas enfermedades sin saber que no hay certeza alguna de que sea así, y llevándoles a descuidar la realización de revisiones médicas ante ciertos síntomas que puedan ser indicativos de esas enfermedades a las que se creen inmunes.

También existe la duda de si las bases de datos genéticos de estas empresas privadas son realmente diversas, debido principalmente al precio tan elevado de los kits que comercializan.

No todo el mundo puede permitirse gastar entre 100 y 200€ en un test de ADN, lo que hace que la mayoría de personas que realizan estos tests tiendan a ser personas blancas adineradas.

En sus declaraciones a BBC, Kayte Spector-Bagdady, profesora y experta en bioética de la Universidad de Michigan, considera esto preocupante, ya que ese tipo de personas ya están en la mayoría de bases de datos de ese tipo.

Y si las investigaciones médicas usan información comprada a esas empresas, los resultados obtenidos pueden no ser aplicables a minorías y personas en riesgo de exclusión social, discriminando así a estas personas en la investigación médica de modo sutil pero peligroso.

Además también hay que considerar las prácticas de negocio llevadas a cabo por las empresas que se han hecho con grandes cantidades de datos genéticos, y cómo esto puede llevar a la monopolización de información y causar estragos en la investigación médica.

Este es el caso de la compañía Myriad Genomics, que hace algunos años obtuvo la patente de dos genes relacionados con el cáncer de mama y ovarios. Y las implicaciones de esa patente eran preocupantes.

Al tener los derechos sobre esos genes, Myriad Genomics pudo monopolizar todos los tests relacionados con esos genes. Esto impedía a cualquier científico ajeno a la empresa realizar estudios sobre ellos, efectivamente convirtiendo a Myriad en los únicos investigadores de esos genes.

En consecuencia, el estudio de esos genes relacionados con el cáncer quedó tremendamente ralentizado. Y además impidió el desarrollo de tratamientos a precios inferiores.

Finalmente un tribunal estadounidense invalidó la patente, pero Myriad Genomics la tuvo durante tanto tiempo que la comunidad científica se está viendo obligada a competir con ellos para tratar de obtener la información que no pudieron conseguir mientras duraba la patente.

¿Cómo puede solucionarse esta situación?

En general, la raíz del problema está en el hecho de que la información está siendo manejada por empresas privadas, centradas en la obtención de beneficios por cualquier medio; en vez de por el sector público, que limitaría su uso a la investigación científica y tendría la obligación de ser mucho más transparente.

Precisamente para contrarrestar el efecto de las empresas privadas, algunos gobiernos están desarrollando bases de datos genéticos estatales. La intención es crear una base de datos para los investigadores que permita mejorar el tratamiento médico de diferentes enfermedades.

Por ejemplo, el Ministerio de Sanidad de Reino Unido ha creado la organización Genomics England para facilitar el acceso a secuencias de ADN a investigadores médicos del Servicio Nacional de Salud (NHS).

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Actualmente esa organización está desarrollando un programa conocido como 100.000 Genome, centrado en la secuenciación de ADN de personas con enfermedades raras y cáncer, así como el ADN de quienes tienen familiares con esas condiciones.

Antes de entregar su ADN, las personas que quieren colaborar con Genomics England pasan por varias sesiones informativas y reciben información por parte de profesionales médicos, asegurándose así de que quien participe entregando sus datos esté correctamente informado.

Esto contrasta drásticamente con las prácticas de las empresas privadas, que tienden a comprimir toda la información en los términos de servicio, rara vez leídos en su totalidad por los consumidores.

Y para quienes ya hayan hecho un test de ADN con una empresa privada y estén preocupados por el uso que puede darse a su información, no todo está perdido. Existe la posibilidad de solicitar a esas empresas que eliminen tus muestras de ADN y tu perfil genético.

El proceso es a menudo tedioso y complejo, y no todas las compañías aceptan deshacerse por completo de toda la información que les ha facilitado el cliente. Pero si quieres intentarlo, te recomendamos que eches un vistazo a este artículo de Business Insider.

*Artículo de Clara Luengo Ramos en Computerhoy.com

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